Et si un simple test sanguin avant le mariage pouvait transformer le destin de milliers de familles ? Au Niger, la drépanocytose, maladie génétique douloureuse et souvent sous-estimée, touche des milliers d’enfants chaque année. Pourtant, des solutions existent pour briser le cycle de la souffrance.

Le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) à Niamey, raconte une histoire qui l’a profondément marquée : celle d’un parent, confronté à une extrême précarité, qui a dû abandonner son enfant atteint de drépanocytose faute de moyens pour acheter les médicaments nécessaires. Ce récit poignants met en lumière l’urgence d’agir pour renforcer l’accès aux soins et au soutien social pour les familles concernées.

une maladie évitable : comprendre la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui se manifeste lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents (forme homozygote SS). Au Niger, cette maladie touche un nombre alarmant d’enfants, faute de dépistage précoce et d’information. La forte prévalence des porteurs sains, souvent inconscients de leur statut, aggrave la situation. Heureusement, des solutions existent : le dépistage prénuptial et le conseil génétique permettent aux couples à risque de prendre des décisions éclairées.

Le CNRD joue un rôle clé dans la sensibilisation et la promotion de ces pratiques. Grâce à ses efforts, des milliers de jeunes ont pu bénéficier d’un dépistage gratuit, réduisant ainsi le risque de transmission de la maladie.

des initiatives concrètes pour améliorer la prise en charge

Parmi les actions phares menées par le CNRD, on note le lancement d’un programme pilote de dépistage néonatal à la Maternité Issaka Gazobi. Ce programme permet d’identifier précocement les nouveau-nés atteints, offrant ainsi une prise en charge rapide et adaptée. Comme l’explique la pédiatre Dr Marie Ousseini : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une chance de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance. »

Cette stratégie s’appuie sur plusieurs piliers :

• La sensibilisation communautaire pour informer les populations sur les risques et les solutions ;
• La formation du personnel médical pour améliorer la qualité des soins ;
• L’accompagnement psychosocial des familles pour les soutenir au quotidien ;
• Le suivi médical et la subvention des médicaments pour réduire le fardeau financier des familles.

des avancées majeures sous la direction du CNRD

Sous l’impulsion de la Dre Mariam Boureima Djibo, le CNRD a enregistré des progrès significatifs :

• Création d’une salle de soins intensifs pour une prise en charge d’urgence ;
• Recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice) ;
• Acquisition d’équipements médicaux de pointe ;
• Sensibilisation accrue et dépistage gratuit de plus de 2 000 jeunes en 2024.

Parmi les projets futurs, on retrouve l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions, l’amélioration du système d’information sanitaire, et la construction d’un nouveau centre spécialisé à Niamey. Ces initiatives visent à rendre la prise en charge de la drépanocytose accessible à tous, sans distinction.

l’oms au cœur de la lutte contre la drépanocytose

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un partenaire essentiel du CNRD. Lors de la Journée mondiale de la drépanocytose en 2024, l’OMS a offert un lot important de médicaments et de consommables médicaux au centre, renforçant ainsi la prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de trois enfants drépanocytaires, a témoigné de l’impact de cette aide : « Ce don a été vital pour ma famille et pour tant d’autres. »

L’OMS s’engage également à soutenir le CNRD dans plusieurs domaines : décentralisation du centre pour toucher davantage de patients, mobilisation de partenaires techniques et financiers, et réalisation d’études scientifiques pour guider les décisions. Comme l’a souligné Dr Casimir Manengu, Représentant intérimaire de l’OMS au Niger : « Ce centre mérite d’être étendu pour offrir ses services à l’ensemble du territoire national. »

engager tous les acteurs pour une lutte efficace

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Pour inverser la tendance, plusieurs leviers doivent être actionnés :

• Le dépistage préventif des jeunes avant le mariage ;
• L’information des enfants par leurs parents sur les risques génétiques ;
• La sensibilisation des communautés par les leaders locaux ;
• L’engagement des décideurs pour des politiques de santé inclusives et durables.

Ensemble, ces actions peuvent sauver des vies et offrir un avenir meilleur aux enfants atteints de drépanocytose au Niger.